Marino:»el proyecto de fibrosis quística es una cuestión de humanidad»
El senador por La Pampa Juan Carlos Marino celebró el próximo tratamiento en la Cámara Alta del proyecto que garantiza la cobertura integral para pacientes con fibrosis quística. La iniciativa es un largo reclamo de distintas asociaciones que nuclean a pacientes, a familiares que atraviesan la dura enfermedad junto a ellos, y a médicos de todo el país.
La fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica y disfunción del páncreas. Es catalogada por la Organización Mundial de la Salud como una de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, por afectar a una de cada 2.000 personas. Su evolución es crónica, progresiva y letal. Algunos de sus síntomas son deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, incapacidad para ganar peso, desnutrición, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica.
En relación al avance del proyecto en el Senado, el legislador fue optimista con su aprobación: “Es un tema al que nadie debería oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de niños, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura médica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible. Venimos trabajando junto a las asociaciones desde el año pasado para garantizar que se trate en el Senado así que ésta definitivamente es una gran noticia. Lejos de conformarnos, continuaremos bregando por que se convierta en ley.”
El expediente CD 98/19 ya cuenta con la media sanción de la Cámara de Diputados y estaba a la espera de ser tratado en el Senado de la Nación. El mismo establece un régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para personas con fibrosis quística con el objetivo de alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, de acuerdo a lo establecido por la Constitución Nacional. Asimismo, asegura una protección integral para los pacientes, que incluye su diagnóstico, tratamientos médicos y la provisión de insumos necesarios con una cobertura del 100%, desde el nacimiento, además de establecer la realización de campañas informativas a nivel nacional.
Sobre los pasos que el expediente debe dar, Marino explicó que “voy a realizar una presentación para poder contar con la participación de las asociaciones en la reunión conjunta de las comisiones de Salud, Trabajo y Previsión Social y Presupuesto y Hacienda del martes próximo que realizaremos de manera virtual, de acuerdo a la modalidad de trabajo que estamos desarrollando. Qué mejor que sean ellas mismas quienes, a través de sus representantes, fundamenten las razones que exigen la transformación del proyecto en ley. Ésta es una iniciativa que incluso cuenta con el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, con quienes trabajamos en la vigente ley sobre donación de órganos. La recordada frase de su hija “ayudemos a los que podamos” va en sintonía con el espíritu de este proyecto. Es un gesto de solidaridad, de hacer algo por los demás que están sufriendo y a los que, con poco, podemos darles mucho”.
